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【株洲市】中心医院入选国家罕见病协作网

2019年03月04日 03:22来源:未知手机版

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原标题:【株洲市】中心医院入选国家罕见病协作网

国家卫生健康委日前发布《关于建立全国罕见病诊疗协作网的通知》,由324家医院作为协作网医院组建罕见病诊疗协作网,我省有10家医院入选,株洲市中心医院名列其中。

根据世界卫生组织的定义,罕见病是指患病人数占总人口0.65%至1%的疾病,包括渐冻症、玻璃人(血友病)、木偶人(多发性硬化症)、不自觉跳舞(亨廷顿舞蹈症)、松软儿(脊髓性肌萎缩症)、PNH(阵发性睡眠性血红蛋白尿症)等。罕见病由于临床上病例少、经验少,导致高误诊、高漏诊、用药难等问题,被称为“医学的孤儿”。

临床专家认为,建立产前筛查、儿童体检等机制,是防治罕见病最低廉高效的手段。此外,在全国范围内完善对罕见病的规范诊疗,加强预防性治疗,可提前预防、减少罕见病致残致死率。组建国家罕见病协作网,是为了让罕见病诊治相对集中和双向转诊,减少误诊、误治,给予已发病的罕见病患者更合适的诊治方案。

省卫健委相关负责人介绍,10家入选的医院中,中南大学湘雅医院为省级牵头医院,成员医院除了株洲市中心医院外,还包括中南大学湘雅二医院、中南大学湘雅三医院、湖南省人民医院、湖南省儿童医院、湖南省妇幼保健院、长沙市中心医院、怀化市第一人民医院、岳阳市一人民医院。

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